Formira se organizacija za podršku deci sa retkim bolestima: Do kraja godine još novca za njih

Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju saopštilo je danas da će u narednom periodu formirati posebnu organizacionu jedinicu za podršku i pomoć porodicama dece obolele od retkih bolesti, radi unapređenja sistemske podrške obolelima i njihovim porodicama.

Kako se navodi, uz kontinuirano povećanje novčanih sredstava koja se izdvajaju za dijagnostiku, lečenje i pomagala tokom prethodnih godina, uspostavljanje ove jedinice, koja će se baviti unapređenjem kvaliteta života porodica sa decom obolelih od retkih bolesti, predstavlja još jedan krupan korak u naporima države da olakša život obolelih.

Država je tokom višegodišnje saradnje sa udruženjima pacijenata detaljno upoznata sa svim izazovima sa kojima se oboleli i članovi njihovih porodica susreću u svakodnevnom životu, saopštilo je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.

Osim već planiranih sredstava, navode da će do kraja godine za retke bolesti i lečenje u inostranstvu biti izdvojeno dodatnih tri milijarde dinara.

Kako objašnjavaju, kroz nove nadležnosti, a na osnovu saradnje i sagledavanja potreba pacijenata, imaće svakodnevnu komunikaciju sa obolelima od retkih bolesti i pružiti punu podršku njihovim porodicama.

U saradnji sa drugim državnim institucijama i sa udruženjima pacijenata, ministarstvoće se baviti pružanjem pomoći u ostvarivanju potreba iz sistema socijalne zaštite, prosvete, obezbeđivanjem psihološke podrške pacijentima i njihovim porodicama, kao i donošenjem mera za unapređenje kvaliteta života porodica sa decom obolelom od retkih bolesti.

Ova organizaciona jedinica će imati predstavnike u svim komisijama i radnim grupama u kojima se odlučuje o izmenama zakona i drugim strateškim dokumentima vezanim za retke bolesti. Iz ministarstva poručuju da Vlada Srbije iz godine u godinu izdvaja sve veća finansijska sredstva za lečenje retkih bolesti, unapređenje terapija i uvođenje novih skrining testova.

Podsećanja radi, navode da su finansijska izdvajanja 2012. godine iznosila 130 miliona dinara, da bi 2022. godine bilo izdvojeno 4,3 milijarde dinara.