Tamara Vučić i Željka Cvijanović o položaju obolelih od retkih bolesti u Srbiji i Srpskoj

Supruga predsednika Srbije Tamara Vučić sastala se u Banjaluci sa srpskim članom Predsedništva BiH Željkom Cvijanović, a u razgovoru su razmenjena mišljenja i iskustva o položaju obolelih od retkih bolesti u Srbiji i Republici Srpskoj (RS).

Tamara Vučić i Željka Cvijanović su na sastanku održanom sinoć u zgradi Predsedništva Republike Srpske razgovarale i o institucionalnim mehanizmima podrške pacijentima obolelih od retkih bolesti i njihovim porodicama.

Istaknuta je saglasnost u podršci organizacijama i udruženjima koja se bave unapređenjem položaja obolelih od retkih bolesti i porodicama koje se susreću sa velikim izazovima tokom lečenja. 

Tamara Vučić boravi u dvodnevnoj poseti Banjaluci, gde je učestvovala na manifestaciji "U susret Danu retkih bolesti" koja je održana pod pokroviteljstvom predsednika Republike Srpske Milorada Dodika.

Na samom skupu supruga predsednika Srbije je istakla da je deci oboleloj od retkih bolesti potrebna pomoć svih nas, da im je potrebna ljudska reč, saosećenje i pažnja, kao i nauka koja će podstaknuta tom pažnjom sve intezivnije raditi na rešavanju njihovih problema. 

"U susret danu retkih bolesti": Tamara Vučić u dvodnevnoj poseti Banjaluci

"Evo nas ovde, da vam još jednom kažemo da smo uz vas, iako iskreno verujem da vi to vrlo dobro znate. I da učinimo sve da vas ohrabrimo u nevolji, da vas uverimo da nećemo dozvoliti da zbog malobrojnosti, zbog retkosti, budete kao nekad gurnuti na marginu zdravstvenog interesovanja", poručila je Vučić.

Govoreći o tome šta je Srbija učinila na polju tretmana retkih bolesti, navela je da su u proteklih 12 godina sredstva za istraživanje i tretman retkih bolesti povećana 55 puta, kao i da je plan da budžet za lečenje retkih bolesti i inovativne lekove do 2027. godine dostigne 200 miliona evra.

"Proširili smo obaveznu listu neonatalnih skrininga uvođenjem skrininga na cističnu fibrozu i prošle godine uvođenjem obaveznog neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju. U toku samo nekoliko meseci kod čak petoro dece je dijagnostifikovana spinalna mišićna atrofija, što je za male pacijente spas. Zato stavljamo akcenat na rano otkrivanje, ranu dijagnostiku, kao najvažniji prvi korak za izlečenje ili bar ublažavanje posledica bolesti", rekla je Tamara Vučić.

Tamara Vučić: Država će nastaviti da ulaže u lečenje dece sa retkim bolestima

Kao podjednako važan drugi korak ona je istakla da je Srbija usmerila svoju pažnju na uvođenje najsavremenijih terapija i inovativnih lekova, od kojih se jedan od najskupljih lekova na svetu, "zolgensma", od prošle godine obezbeđuje budžetom Republike Srbije. 

Navela je da je Srbija jedina zemlja u Evropi koja besplatno obezbeđuje nove eksperimentalne lekove za decu obolelu od bulozne epidermolize, odnosno za "decu-leptire".

Kao krunu prethodne decenije rada ona je istakla osnivanje odeljenja za retke bolesti u okviru Ministarstva za brigu o porodici i demografiju, čime je, kako je istakla, pokazano da ove bolesti i formalno ulaze u sistem brige države.

Škodrić: Srbija će da uloži više od 200 milona evra za inovativne lekove za retke bolesti