'Najznačajnija promena do sad': Jača podrška porodicama dece obolele od retkih bolesti

Nezvanično se spominje da u Srbiji čak pola miliona ljudi ima neko retko oboljenje, ali zvaničan registar zvanično broji 2000 pacijenata.

Ministarstvo zdravlja ipak najavjuje da će formirati posebnu grupu za podršku i pomoć porodicama, a to ujedno znači da će i finansijski biti uz njih.

Do kraja godine iz budžeta se izdavaja 3 milijarde dinara.

Preskupi lekovi, nedostatak medicinskog osoblja, komplikovane procedure - samo su mali deo problema oko 500.000 ljudi koliko u Srbiji ima neku od retkih bolesti. 

Zato je mnoge obradovala vest da će u narednom periodu biti formirana posebna organizaciona jedinica za podršku i pomoć porodica dece obolele od retkih bolesti. 

Kako navode iz Ministarstva za brigu o porodici, kontinuirano se povećavaju novčana sredstva koja se izdvajaju za dijagnostiku, lečenje i pomagala. To nam je i potvrdila majka deteta koje ima retku bolest - anoraktalnu anomaliju.  

"Sjajna vest i samo nastavak svega što je do sad učinjeno za roditelje dece od retkih bolesti koje boluju. Najznačajnija promena do sad, imali smo prvo promenu u pravilniku o medicinskim tehničkim pomagalima gde je došlo do povećanja broja pelena i drugih u celoj listi pomagala", kaže predsednica Udruženja za pomoć i podršku roditeljima i deci sa anorektalnim anomalijama "JEDAN u 5000 Balkan" Aleksandra Milutinović.

Osim već planiranih sredstava, iz nadležnog resora, navode da će do kraja godine za retke bolesti i lečenje u inostranstvu biti izdvojeno dodatnih tri milijarde dinara.

"Jeste povećan fond koji država izdvaja do 2012 godine, 130 miliona je izdvojeno za lečenje dece obelele od retkih bolesti, da bi 2022. godine taj fond bio 4.3 milijarde dinara to jeste stvarno značajan pomak", dodaje Milutinović.

Nadežda boluje od retke genetske bolesti "Porfirija" koja nastaje kao proces mutacije jetre.

"Naše udruženje je nekako sebi za cilj stavilo da nekako podigne svesnost ljudi o postojanju ove bolesti sa obzirom da smo geografski jedna od zemalja koja ima veliki broj obolelih od porfirije, nju su još od šale zvali bolest vampira ili kraljevska bolest", kaže predsednica Nacionalnog udruženja porfirija Srbije Nadežda Pejović.

Dobro je, kako kaže, što se u poslednjih nekoliko godina sve više priča o retkim bolestima i ukazuje na probleme koje imaju pacijenti.

"Konkretan primer za Porfiriju terapija koju pokušavamo da registrujemo u Srbiji je inovativna RNK terapija, jedna doza leka košta 100.000 evra. Procena i preporuka negde je da se dobija jedna doza mesečno, jednom do tri puta godine u zavisnosti od slučaja", dodaje Pejović.

Iako Srbija iz godine u godinu obezbeđuje sve više sredstava za obolele, naš zdravstveni sistem ne može da odgovori na sve dijagnoze adekvatno.

Procedure za upućivanje pacijenata na dalje lečenje u inostranstvo i dalje su komplikovane, jer u registru obolelih od pola miliona ljudi upisano je tek 2.000.