Posebno druženje: Održana manifestacija "Edukativni i kreativni dani za porodice i lica sa retkim bolestima"

Ministarka za brigu o porodici i demografiju Milica Đurđević Stamenkovski izjavila je danas, na  manifestaciji "Edukativni i kreativni dani za porodice i lica sa retkim bolestima" u parku Ušće u Beogradu, da će se truditi da se pitanje statusa obolelih od retkih bolesti sistemski reši.

"Kao ministar za brigu o porodici i demografiji trudiću se da nastojim da se pitanje statusa tih lica sistemski reši, da različitim zakonskim regulativama podržimo sve te ljude i njihove porodice. Velika je stvar što se konačno čuje što sada svi znamo da postoje svi ti sjajni ljudi u našem društvu", rekla je Đurđević Stamenkovski otvarajući manifestaciju.

Ona je rekla da je najveći uspeh grupe za podršku osobama obolelim od retkih bolesti, koja je pri Ministarstvu za brigu o porodici, jeste što su svi postali jedna porodica.

"Najveći uspeh nisu samo saveti koje tim u grupi pruža i nisu vaučeri koje smo uručili na hiljade adresa i nije podrška oko toga kako da stignete do vaše terapije u zemlji ili inostranstvu. Najveći uspeh je to što smo postali jedna porodica. Najveći uspeh je to što smo se u toj muci zajedničkoj orodili, što smo postali jedan tim", navela je ministarka.

Đurđević Stamenkovski je rekla da oboleli od retkih bolesti nisu samo retki, već su posebni.

"U životu sam susretala mnogo različitih ljudi, mnogo karaktera, mnogo iskustava, ali čini mi se da sam o životu najviše naučila upravo od vas. Zato što ujutru kada se umijete i kada progledate, prva vaša misao je da li ćete sačekati sledeći dan u svojoj kući ili u nekoj zdravstvenoj ustanovi", navela je ministarka.

Ona je istakla da svaki čovek ima potrebu da pravi planove, a da su planovi dece obolele od retkih bolesti ali i njihovih roditelja - od danas do sutra.

"Poštovani roditelji, u nama ćete uvek imati iskrenog saveznika i prijatelja, adresu na koju se možete obratiti, ljude koji vas mogu razumeti i čuti, ljude koji su tu da pronađu načina kako da vam pomognu", navela je Đurđević Stamenkovski.

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić rekla je da je današnja manifestacija upravo ono što je nedostajalo u rešavanju čitave kompleksnosti retkih bolesti.

Ona je istakla da retka bolest nije samo bolest pojedinca, već bolest porodice.

Govoreći o rezultatima koje je država postigla od 2012. godine, kada je po prvi put formiran budžet za retke bolesti, Radojević Škodrić je rekla da je budžet u ovoj godini dostigao 7,2 milijarde evra, a da je 2012. iznosio 130 miliona.

Te 2012. godine, dodala je ona, lečilo se samo osmoro pacijenata dok se danas leči čak 730.

Ona je takođe navela da su se pre 12 godina lečile tek dve vrste retkih bolesti - a danas 40.

"U poslednje dve godine postoji još jedan dodatni finansijski izazov, a to je da lekovi koji su do pre dve godine prosečno koštali oko 300.000 evra, sada koštaju oko 600.000 evra", napomenula je direktorka RFZO.

Prema njenim rečima, dodatni izazov u okviru dijagnostike jeste da, zahvaljujući inovativnoj genetskoj dijagnostici, sve češće i sve više se otkrivaju retke bolesti, a tako u okviru jedne grupe bolesti sada medicina prepoznaje različite podtipove.

Ona ističe da se lekovi ne pojavljuju samo za konkretnu retku bolest, već za svaki pojedinačni podtip. 

"Srbija se uspešno nosi sa svim ovim izazovima i nastavićemo u tom pravcu, upravo zahvaljujući najvećem finansijskom ulaganju koje se nastavlja", navela je Radojević Škodrić i dodala da su rezultati postignuti velikim delom zahvaljujući udruženjima obolelih od retkih bolesti.

Nadežda i njene sestre boluju od retke bolesti - porfirije: Jedna je dva puta doživela kliničku smrt

Ona je rekla da su trenutni prioriteti da se napravi registar retkih bolesti i da što više pacijenata ulazi u kliničke studije.

"Moramo da znamo tačan podatak  koliko pacijenata od koje retke bolesti,  a kao što sam najavila sada  i pod tipovi retkih bolesti postoji  da bi se pravilno planirao budžet. Važno je i da što više pacijenata ulazi u kliničke studije, jer zahvaljujući kliničkim studijama  mnogi pacijenti će dobiti lek i pre bilo koje registracije", navela je ona.

Direktorka RFZO je istakla da je, u poređenju sa zemljama Evrope, u Srbiji odobren najveći broj terapija za decu leptire.

Poboljšanje kvaliteta života: "Retke bolesti na vrhu zdravstvene agende i jedan od prioriteta države"

Predsednica Nacionalnog saveza retkih bolesti Marija Mitrović zahvalila je na velikoj podršci države, njenom predsedniku Aleksandru Vučiću, ali i njegovoj supruzi Tamari, ministarstvu za brigu o porodici, RFZO-u i ministarstvu zdravlja.

Ona je takođe zahvalila i ljudima koji su podržali njenu inicijativu da se napravi savez udruženja, i ljudima koji su bili uz nju od početka, a najpre zdravstvenim radnicima i saradnicima. 

"Organizovali smo prvu radionicu po modelu iz Italije i imali smo 50 ljudi, pa smo organizovali mesec dana kasnije i imali njih 70, a danas već imamo preko 200 njih. Onda smo rešili da napravimo savez, da imamo timove", rekla je Mitrović.

Na manifestaciji su učestvovala i udruženja obolelih od retkih bolesti iz Republike Srpske, a organizovano je druženje dece i njihovih roditelja, ali i razgovori sa lekarima i stručnim licima.

"Napravićemo još ovakvih događaja, mi kao Savez radićemo mnogo, okuplićemo udruženje i borićemo se za svaki život, jer samo takva borba ima smisla", zaključila je predsednica Nacionalnog saveza retkih bolesti Marija Mitrović.

Vaučeri za kupovinu lekova za retke bolesti do kraja godine