Majka dečaka sa autizmom za Unu: 11 godina živimo u plavom svetu

Svetski dan osoba sa autizmom obeležava se danas, 2. aprila, kada će sibmolično, u znak podrške i prijateljstva, plava boja dominirati. Sutradan - već će se na njih zaboraviti a to najviše boli, kaže majka autističnog dečaka Andije (14), Mirjana Mohenski iz Niša.

U eri kada deca pod uticajem televizije, računara i mobilnih telefona sve kasnije progovaraju i ne mare za socijalizaciju, pravi je izazov za roditelja kako prepoznati prve znake iz spektra autizma.

"Andrija je dijagnozu dobio u trećoj godini života. Prepoznala sam da se ne ponaša kao starije dete. Do druge godine izgovarao je reči bez mnogo značenja, kasnila mu je motorika, smetali su mu zvuci miksera, usisivača, pa i obična galama i buka. Istraživala sam preko interneta, tražila, čitala, sve dok nisam naišla na upitnik iz bolnice u SAD kojo mi je nedvosmisleno ukazao na ono što sam kao majka i sama sumnjala, da je Andrija dete sa autizmom", kaže za UNU Mirjana.

Potvrdu u vidu dijagnoze je ubrzo dobila i od neuropsihijatra, iako su prethodno dečaka proveravali i lekari ORL i pedijatri, da li dobro čuje, da li ima pervazivni poremećaj (kašnjenje u razvoju koje se kasnije nadoknadi) ili je u pitanju disharmoničan razvoj.

"Tada najviše vole da pitaju, 'A šta se čekalo?'. Mi smo imali sreće da je kod Andrije relativno brzo dijagnostikovan autizam, kod nekih to potraje i do detetove pete, šeste godine, pa i kasnije. Krenuli smo kod defektologa i logopeda, pa je brzo napredovao jer sa autističnom decom treba samo raditi i ponavljati. Sada je dosta verbalniji, ali iako nema strahove od realnih opasnosti, automobila, visine i sl., plaši se da ostane sam, nije samostalan, ne može da brine o ličnoj higijeni, da se hrani itd.", dodaje Mirjana, koja svog sina vodi na sve aktivnosti koje voli: plivanje, planinarenje, matematiku, odlazak u kafić itd.

Društvo, sa druge strane, često stigmatizuje ovu decu, a kako ova majka naglašava, dodatni problem je i to što država ne pruža podršku u smislu gde, kako i kome da se obratite i koja su njihova prava.

"Kao roditelju, šok je kada saznate da vam dete ima autizam. Maštate o tome šta sve može da postane, a već u sledećem trenutku ne znate da li će ono pričati, biti (auto)agresivno, sklono drugim pridruđnim bolestima. Nije lako. Mnogi brakovi gde ima bilo kakvih poremećaja kod dece, nažalost se završe razvodom. Roditelji prebacuju krivicu jedan na drugoga, muškarci najčešće pobegnu. Onda ostanete sami, ne znate da po zakonu imate pravo na neplaćeno odsustvo u slučaju detetove bolesti ili prava na dečji dodatak ako primate tuđu nege i pomoć. 

Osim kašnjenja u dijagnostici i načinu tretiranja autizma, Srbija kaska i sa Registrom obolelih od autizma.

"Statistika 'Batuta' kaže da imamo 156 dece sa autizmom, a svetska pokazuje da jedna na 68 osoba ima autizam", zaključuje ona i naglašava da "ne žele da budu samo sredstvo da se političari izreklamiraju na današnji dan, kada su im usta puna inkluzije, podrške i razumevanja, već da njihov plavi svet traje 365 dana u godini".

Bonus video UNE