UNA analiza: Da li je Registar dece sa smetnjama u razvoju realni prikaz stanja u državi?

Simptomi autizma javljaju se u prve tri godine života, a postavljanje dijagnoze može trajati godinama, nakon toga borba tek počinje. Da bi se olakšao život, deci i roditeljima, potrebno je znanje o tačnom broju obolelih. Istražili smo, da li je Registar dece ometene u razvoju realni prikaz stanja u državi.

Sara Popčetović i njen sin Đorđe vodili su šesnaest godina dugu bitku. Uloge je život dodelio, samohrana majka, sin sa autizmom i nepokolebljiv sistem. A reflektori su uprti u njih kada je svetski dan autizma, drugih dana - kamera nema.

"Malo je reći licemerno zato što se s tom decom bavimo samo jednom godisnje a nama je autizam 365  dana, 24 sata dnevno", kaže za UNU Sara.

 Pojedina autistična deca u pubertetu dolaze do narednog problema, napretka bolesti.

"Nažalost Đorđe je dobio multiplasklerozu. Onog trenutka kada je Đorđe ostao nepokretan ja sam tek onda primetila probleme koje imaju nepokretni ljudi - dok se ne priča o tome vas ne može neko da čuje da bi neko rešio problem", kaže Sara.

Jedan od koraka ka rešenju problema jeste Registar dece sa smetnjama u razvoju, koji je formiran pre više od dve godine, ali i dalje nema tačnu evidenciju.

"Potrebno je da sve ustanoe koje su nadležne daju dijagnoze i pedijatri upisuju decu koju imaju autizam ili decu koje imaju druge razvojne smetnje", pojašnjava Jelena Vagić iz Udruženja za autizam "Deca bez granica".

Ćerka Brusa Vilisa i Demi Mur otkrila da ima autizam: Simpatični snimak sa ocem svi komentarišu

Dijagnostiku uglavnom postavlja dečiji neurolog, a dužnost svakog pedijatra je da ako postoji sumnja na autizam da to i prijavi.

"najnoviji podaci batuta govore da je u taj registar upisano 3.661 dete, od toga polovina sa dijagnozom autizma, Što je zaista složićete se zanemarljiv broj imajući u vidu i neke svetske statistike koje govore da svako 36-to dete boluje samo od autizma", pojašnjava Vagić.

Zato je savet da se svaki roditelj obrati odabranom pedijatru i da pita da li je njihovo dete zavedeno u registru, jer na osnovu tačnih brojeva država može da planira kadar, opremu, finansijska sredstva, a udruženja bi mogla da zastupaju svoja prava.

Zakon roditelj-negovatelj i dalje nije usvojen: Mama dečaka sa autizmom za UNU objašnjava njegovu važnost

"Đorđe me je ostavio15. decembra, otišao je na neko lepše mesto a ja sam ostala da završim ono sto smo počeli, nas dvoje zajedno, a to je da deca sa autizmom sutra imaju neki bolji i kvalitetniji život od onoga koji smo mi imali ", kaže Sara.

Sara sebe naziva produženom rukom autizma, i nastavlja svoju borbu, a Registar sa reprezentativnim brojkama bi u tome mnogo pomogao.