Hrabra borba protiv SMA traje svaki dan: Mališani iz Srbije uz terapiju osećaju poboljšanje

Do pre četiri godine, oboleli od spinalne mišićne atrofije bili su osuđeni na besomučnu fizikalnu terapiju i nadu da će bolest napredovati što sporije.

Od 2019, kada se pojavio lek za tu genetsku neuromišićnu bolest, situacija se menja iz korena.

Kada je sa sedam meseci života četvorogodišnjoj Olgi Cvetković utvrđeno da boluje od spinalne mišićne atrofije, njeni roditelji su znali da je to bolest koja se progresivno razvija i može da bude fatalna. Ipak, tračak nade bio je što lek postoji.

Otkriven prvi slučaj SMA bebe od uvođenja obaveznog skrininga u Srbiji

"Rekla nam je doktorka da postoji terapija, da je to terapija koja je uspešna, da je kod dosta dece dala pozitivne rezultate. Olga je dobila terapiju tri dana pre prvog rođendana. Tako da mogu slobodno da kažem da je to bilo da se drugi put rodila", priča za UNU otac Olge Cvetković, Dobrivoje Cvetković.

Uz novi lek i vežbe Olga je počela samostalno da guta, stoji uz pridržavanje i sve više jača. Terapija je pomogla i Matiji Jovoviću, kao i nekolicini druge dece koja su zahvaljujući Udruženju SMA Srbija, koju su osnovali roditelji obolele dece i odrasli pacijenti, dobili podršku države.

"Mi danas imamo tri dostupne terapije, imamo neonatalni skrining...U tome je upravo i razlika jer sada imamo i pacijente koji su u sistemu i koji će na pravi način da rešavaju apsolutno sve probleme sa kojima susreću oboleli od retkih bolesti", kazala nam je  majka Matije Jovovića i predsednica udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.

Terapije daju najbolji rezultat kada se primene što ranije, te je neonatalni skrining šansa da se otrkriju obolela deca i pre pojave prvih simptoma.

Prvo dete u Srbiji koje je primilo lek za SMA: Kako je danas devojčica-heroj, Sofija Markuljević?

"Mi ne možemo da kažemo da takvih obolelih neće biti. Jednostavno, oni se rađaju, ali neće biti pacijenata sa razvijenom kliničkom slikom bolesti koja je za najveći broj pacijenata do skoro bila smrtonosna i to je jedan veliki revolucionarni doprinos", kaže neurolog Univerzitetske dečije klinike Tiršova Dimitrije Nikolić.

Posle mališana, terapiju su dobili i odrasli pacijenti, zahvaljujući Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje. Tako se trenutno od te retke bolesti u Srbiji leči njih 20.