Oko 300 ljudi u Srbiji ima ovu retku bolest: Životni vek bio svega 25 godina, ali sada se stvari menjaju

"Zajednička pobeda nad cističnom fibrozom" naziv je konferencije koju je održalo Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije. Zahvaljujući saradnji i podršci civilnog i državnog sektora, ostvarene su pobede koje za obolele od te bolesti život znače. 

Retka, nasledna, neizlečiva, uzrokovana greškom gena – samo su neke od reči koje opisuju cističnu fibrozu od koje boluje oko 300 ljudi u Srbiji. Njihov prosečan životni vek, do pojave leka Trikafta, bio je samo 25 godina.

Unapređenje zdravstvenog stanja: Srbija ulaže više novca nego ikad u lečenje od retkih bolesti

Od cistične fibroze najčešće oboljevaju deca: Jedan od simptoma gubitak težine

Potpredsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije Jelena Mandić i sama se bori s tom retkom bolešću. Najteže u toj borbi pada joj nerazumevanje okoline, poslodavaca, ali šaljivo kaže da je zahvaljujući Trikafti nadživela sama sebe.

"Doživela sam 36. godinu, imam terapiju koja me je spasila i produžila mi taj vek, i samim tim mogu da radim, živim normalno i ne razmišljam o tome da li ću doživeti sutra, da li ću biti u stanju da ustanem iz kreveta i da li ću moći da odem na posao," ističe Mandić. 

Dragani Grubić bolest je dijagnostikovana je sa devet godina, bila je životno ugrožena, a danas je mama jednog Alekseja koji je postao poznat kao prva Trikafta beba u Srbiji.

"Na terapiji sam od 24. decembra 2021. godine, odmah je viđen boljitak, bukvalno prvi dan ja sam se osetila mnogo bolje, naravno taj boljitak je samo sve više i više rastao, i ja sam na kraju bila u stanju da preguram trudnoću i da na svet donesem zdravu bebu," kaže Grubić. 

Cistična fibroza najčešća je od retkih bolesti u Srbiji. Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić, ističe da je sistem prepoznao potrebe ovih pacijenata i da je ostvaren veliki napredak u njihovom lečenju.

"Kruna je bila upravo formiranje Kancelarije za retke bolesti i taj multidisciplinarni pristup, jer zahvaljujući multidisciplinarnosti ne samo u dijagnostici i terapiji već i u drugim oblastima samo može da se poboljša položaj ne samo obolelih od retkih bolesti već i njihovih porodica," kaže direktorka RFZO prof. dr Sanja Radojević Škodrić.

Na konferenciji je istaknuto da je još jedan izuzetan uspeh na koji su ponosni svi koji učestvuju u ovoj borbi - posle sedam godina čekanja jedan pacijent iz Srbije dobio je nova pluća u Mađarskoj.

Retka bolest PNH u Srbiji – dijagnostika, dostupne terapije i na šta obratiti pažnju

U Srbiji od multiple skleroze boluje više od 9.000 ljudi: Veoma važno prihvatiti bolest i lečiti se