Vreme ističe za 75 mališana: UNA istražuje zašto lek za Dišenovu bolest u Srbiji još nije odobren

Svaki pokret za njih je borba. Bolest, Dišenova mišićna distrofija, polako uzima snagu, korak po korak, godinu po godinu. Leka još nema, a savremene terpije su na nivou Kliničke studije i nisu dostupne svima.

U Srbiji 75 dečaka čeka odobrenje savremene terapije koja može da uspori napredovanje Dišenove mišićne distrofije, retke i teške bolesti koja razara mišiće i prerano oduzima detinjstvo.

Kardiolozi savetuju: Voleli bismo da ljudi ovih pet stvari rade češće

Treći krajnik je limfni čvor: Dr Lekić objašnjava zašto je neophodno da ga deca operišu i koje su najčešće komplikacije

Dišenova mišićna distrofija najčešće pogađa dečake. Bolest je progresivna i nemilosrdna, mišići slabe iz dana u dan, a gubitak snage je nepovratan. Već oko dvanaeste godine mnogi dečaci završavaju u invalidskim kolicima.

"Naravno da živim u svakodnenvnom strahu, da Matija jednog dana neće moći da stane na svoje noge, dečaci su se jedan dan smejali, trčali, sutradan nisu mogli da stanu na svoje noge i to je strašno. Znajući da negde postoji lek koji će, ne kažem zaustaviti, ali odložiti za nekoliko godina, nekoliko desetina godina možda", kaže za UNU majka Marija Kačavenda.  

Rano prepoznavanje bolesti je ključno. Dijagnoza uočena na vreme, daje veću šansu da se očuva funkcionalnost.

Sergej boluje od leukemije i potrebna mu je naša pomoć: Za lečenje su potrebna značajna sredstva

U Srbiji sa ovom dijagnozom živi oko 200 pacijenata, a mali broj njih ima pristup terapiji u sklopu kliničkih studija. Ostali čekaju. Osim Matije, tu je i više od 70 dečaka za koje su lekari uputili zahtev Komisiji za retke bolesti Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

"Nama kao i svim dečacima koji boluju od Dišena, lek Givinostat, jako je skup. Trebalo bi preko RFZO-a da se obezbedi za decu, 75 zahteva je poslato za 75 dečaka, još uvek nema pozitivnog odgovora nažalost", kaže Kačavenda.

Nova simptomatska terapija koja se primenjuje uz standardno lečenje, odobrena je u svetu i pokazala je značajne rezultate u usporavanju napredovanja bolesti i očuvanju kvaliteta života.

Rusija razvija prvi lek za lečenje melanoma

"Nažalost većina ovih terapija je bila dostupna samo na osnovu kliničkih studija, to je dobro poznato, a za kliničke studije treba uključujući kriterijumi, to je određeni uzrast bolesnika, oni moraju da budu pokretni, moraju da imaju određeni tip mutacije. Tako da je to jedan veoma mali broj dece u našoj zemlji, ja mislim da je svega dvadesetak u svim klinikama gde se sprovode ova istraživanja", objašnjava za UNU dr Gordana Kovačević sa Instituta za majku i dete u Beogradu.

Kristijan Tomić iz Smedereva ima 21 godinu i veći deo života živi sa Dišenovom mišićnom distrofijom. Ima i starijeg brata Mladena od 28 godina, koji takođe, ima tu bolest.

"Trenutno radim kao administrativni radnik u jednoj firmi i pokušavam da budem ravnopravan učesnik društva, koliko je to moguće kao i svi drugi ljudi što rade. Teško je boriti se sa ovom bolešću jer svakim danim se gube pokreti. Najteže  je to što sam radio juče, danas ne mogu, jer sam usled bolesti izgubio pokret i evo sada se pojavila ta terapija i to me motiviše da se borim i izborim da svi dobijemo tu terapiju", kaže nam pacijent Kristijan Tomić.

Za ove dečake vreme se meri koracima koje još mogu da naprave. Zato porodice ne traže nemoguće, već priliku da se borba uspori i da detinjstvo traje duže.

Srbi prvi na listi: Ruska vakcina protiv raka stiže do kraja godine

Udar infekcija u Srbiji: Broj obolelih premašio 12.000