Kad kažemo hrabrost, mislimo - Irena: U detinjstvu ostala bez sluha, sada defektolog i psihoterapeut

Defektolog Irena Stojiljković, majka jedne Gale, supruga, ćerka, uspešna žena u trećoj je godini života ostala bez sluha. Neki bi oštećenje sluha nazvali hendikepom, drugi invaliditetom, ali Irenina životna priča nosi samo jednu poruku - sve možemo ako hoćemo. Vodimo vas u Irenin svet u kome sve peva i buja zahvaljujući njenoj snazi, upornosti, hrabrosti, ali i velikoj podršci njenih najbližih. 

Irena je rođena kao potpuno zdravo dete koje je, kao i sva druga deca progovorila i prohodala i imala tipično odrastanje u svojoj porodici. Međutim, u njenoj trećoj godini desio se veliki preokret - obolela je od zaušaka.

Zbog zaušaka ostala sa stoprocentnim oštećenjem sluha

"Od rođenja pa sve do moje treće godine života moj razvoj je bio tipičan. U trećoj godini života, odnosno 1975. godine sam obolela od Parotitisa ili narodnim jezikom rečeno zaušaka, i to je ostavilo trajne posledice po mene. Kako nisam bila vakcinisana, jer u to vreme se i nije vakcinisalo protiv ove bolesti, ostalo mi je trajno oštećenje na oba slušna nerva, stoprocentno", počinje svoju priču Irena.

Uvek na listi najuticajnijih Srba u Australiji: Ekskluzivno za UNU Nina otkriva kako uspeti i šta čeka Đokovića

Irena je tako u trećoj godini života ostala sa trajnim oštećenjem sluha, bez mogućnosti korekcije. Ili laički rečeno, njoj slušni aparati ne mogu da pomažu, a nije kandidat za slušne implante.

Danas, kada je vakcinacija MMR-om, odnosno vakcinom protiv zaušaka, morbila i rubeole, obavezna, u svetu raste, kod određenog broja roditelja, otpor upravo prema ovoj vakcinaciji. Ireni je taj otpor, upravo zbog onog što je sama prošla u detinjstvu - neshvatljiv.

"Čitam na različitim portalima i društvenim mrežama da zauške mnogi predstavljaju kao bezazlenu bolest. U dosta slučajeva ona to i jeste i prolazi bez posledica. Međutim zauške mogu biti potencijalno opasne i dovesti do komplikacija i posledica kao što su: gubitak sluha, neplodnost, meningitis. Što se tiče gubitka sluha, kod mene je to izgledalo ovako: do juče sam čula i onda odjednom preko noći, sve je to nestalo. Ja se tog perioda ne sećam baš najbolje, ali verujem da sam bila jako zbunjena i uplašena. Pogotovo jer nisam imala nikakve informacije, nisam znala šta mi se dešava, zašto odjednom ništa ne čujem. A kako tada još uvek nisam znala da čitam sa usana, roditelji nisu mogli da mi objasne šta mi se dešava, zašto odjednom ne čujem i da me smire. Verujem da je to bila velika trauma za malo dete", govori Irena o prvim danima sveta tišine koji se odjednom obavio oko trogodišnje devojčice koja je do tada potpuno sve čula.

Njeni roditelji, iako govorimo o sedamdesetim godinama prošlog veka, nisu imali dvojbe - krenula je odlučna i velika borba za očuvanje Ireninog govora, za očuvanje njenog detinjstva, za šansu da postane ono što danas jeste - majka, supruga, koleginica.

"Krenula sam na rehabilitaciju, kod logopeda, prvo vreme sam išla svaki dan, da bih održala govor, i naučila da čitam sa usana. Kasnije se tretman sveo na tri puta nedeljno", priča Irena o tim prvim danima nakon gubitka sluha.

Njena velika sreća bila je u tome što je u trenutku kada je ostala bez sluha već imala formiran govor.

"Ogluvela sam u trećoj godini života kada je govor već bio formiran, i zahvaljujući tome govor je očuvan. Krenula sam na rehabilitaciju da ne bih zaboravila da govorim. Iako mi je govor očuvan, boja glasa mi je izmenjena, jer ne mogu sebe da čujem kada govorim, pa ne mogu da ga korigujem. Govorim otprilike po automatizmu, po onome što mi je ostalo u sećanju u podsvesti. Ne poznajem znakovni jezik, sporazumevam se sa ljudima tako što govorim i čitam sa usana. Odluka mojih roditelja je bila da ne koristim znakovni jezik, jer je postojao rizik da ću zaboraviti da govorim, tako da sam bila primorana da se oslanjam na čitanje sa usana kako bih mogla da komuniciram sa ljudima. Roditelji mi nisu dali drugi izbor, te sam bila prinuđena da se snalazim kako znam i umem da bih izrazila svoje želje i potrebe i da bih dobila informacije koje su mi u datom trenutku bile potrebne. Mislim da je to bila najbolja odluka i ja sam im zbog toga zahvalna", pojasnila je Irena.

Una Miljanić ekskluzivno iz Kine za UNU: Kineski san u tehnološkom čudu sveta gde je sve na klik

Zahvaljujući čitanju sa usana redovno završila sve škole

Kaže i da je čitanje sa usana proces sličan učenju da se sluša uz pomoć čula sluha.

"Bebe uče da razlikuju glasove, slogove, zatim reči i rečenice, uče tako što povezuju reči sa odgovarajućim pojmovima. Slično je i sa čitanjem sa usana, povezivala sam pojmove sa oblikom i načinom na koji se usta otvaraju i oblikuju pri izgovoru određenog pojma. Naučila sam da čitam sa usana čak i iz profila", otkriva Irena.

Zahvaljujući očuvanom govoru Irenino detinjstvo se nije mnogo razlikovalo od detinjstva druge dece.

"U vrtiću nisam imala većih problema, kada sam krenula već sam znala da čitam sa usana i lepo sam se sporazumevala sa decom. Krenula sam u redovnu osnovnu školu, iako u to vreme nije bilo inkluzije kao pristupa u obrazovanju dece sa smetnjama u razvoju i nije bilo uobičajeno da dete sa teškim oštećenjem sluha pohađa redovnu nastavu. Postojala je samo integracija, tj. prilagođavanje deteta sa smetnjama školskom sistemu. Sedela sam u prvoj klupi i pratila sam nastavu najbolje kako znam i umem. Nije bilo problema kada učiteljica predaje gradivo, tada bi bila okrenuta prema meni i mogla sam da je pratim. Problem je bio kada se celo odeljenje uključi u diskusiju, u dijaloge i svako izražava svoje mišljenje na datu temu, to već nisam mogla da ispratim, pa sam ostajala bez informacija. Međutim, uvek bih nalazila način da nadoknadim propušteno, ili bih posle časova pitala drugare o čemu su diskutovali, ili bih pitala učiteljicu. Nadoknadila bih ja to sve nekako. Snalazila sam se", priča nam Irena o svom detinjstvu.

"Deca su me lepo prihvatili, ali ne i svi stručnjaci u školi"

Kaže da joj je učiteljica Jelena Jeremić pomogla da se uklopi u društvo vršnjaka tipičnog razvoja, te da je zahvaljujući toj divnoj ženi bila lepo prihvaćena i da se lepo slagala sa decom. Ipak, oni od kojih se to najmanje očekivalo mislili su drugačije.

Lingvista Ćosić za UNU razbija jezičke nedoumice: Da li su knjige debele, idemo li na picu i ko je to užasno lep?

"Međutim, u školi postojali su određeni stručnjaci koji nisu bili za ideju da dete sa oštećenjem sluha ide u redovnu školu. Tada su bila druga vremena, i mnogo manje se znalo o mogućnostima dece sa oštećenjem sluha nego što se zna sada. Bilo je dosta neprijatnih situacija, međutim nisam se ja nosila sa time, nosili su se moji roditelji. Oni nisu odustajali od namere da završim redovnu školu. Hteli su da mi pruže najbolje moguće obrazovanje, koje će mi kasnije doneti širi izbor zanimanja. I tako su me bukvalno gurnuli u sistem, a moje je bilo da plivam kako znam i umem", govori Irena o jednoj hrabroj odluci koja je, ispostaviće se kasnije, bila presudna i vizionarska od strane njenih roditelja.

Sa ulaskom u pubertet, kao i sva deca susrela se sa mnogim izazovima, ali kao i uvek sa vršnjacima nije bilo problema. Opet je problem bio u pojedinim nastavnicima.

"U vreme kada sam pohađala osnovnu i srednju školu nije postojao veliki izbor u oblasti asistivne tehnologije, pomagala i uređaja koja uveliko olakšavaju život osobama sa invaliditetom, kao što je slučaj u današnje vreme. Nisu postojali mobilni telefoni, tekstualne poruke koje su veoma važne osobama sa oštećenjem sluha kao zamena za telefon, nije bilo interneta koji olakšava pristup informacijama. Snalazili smo se kako znamo i umemo. Sa vršnjacima nisam imala većih problema, bili su sasvim korektni i fer. Mada, kao i svuda bilo je izuzetaka. Probleme su mi pravili pojedini nastavnici, profesori, kao i nadređeni na mom prvom radom mestu, koji su bili neobavešteni o sposobnostima i slabostima osoba sa oštećenjem sluha. Bila sam prinuđena da se dokazujem, i ubedim pojedine ljude da sam sposobna da završim to što sam započela. Srećom takvi ljudi su bili u manjini. Bilo je je mnogo više ljudi koji su me prihvatili i pružili podršku", nastavlja svoju životnu priču Irena.

Kaže, najveće barijere su joj bile predrasude društva.

"Veliki je izazov bio da srušim barijere i uklopim se u svet ljudi koji nemaju invaliditet, ali sam u tome uspela. Predrasude kao predrasude ne moraju biti opasne. Ljudi smo i normalno je da svi imamo različite predrasude u različitim oblastima života. Ne postoji čovek bez predrasuda. Opasne postaju kada ih nismo svesni ili ne želimo da proverimo da li su tačne. To je otpisivanje druge osobe bez argumenata. A barijere sam naučila da prevazilazim tako što sam odbijala ulogu žrtve. Naučila sam da nije toliko bitno šta drugi misle ili veruju o meni, koliko  je važno šta ja verujem, šta ja biram. Imala sam izbor: ili da se povučem, ili da se izborim za sebe i svoje pravo da živim život kakav zaslužujem. Mnogo je lakše povući se nego upustiti se u izazove", kaže Irena i to je, zapravo, njena najveća odlika, ta borba u kojoj nema - predaje.

Na pitanje da li je sebe kvalifikovala kao gluvu osobu, Irena kaže da u tome što je gluva osoba ne vidi ništa sporno, strašno ili manje vredno.

"Sebe smatram sasvim normalnom osobom koja ima invaliditet. Invaliditet, u mom slučaju- totalno oštećenje sluha, jeste nešto što imam, a ne ono što me definiše. To posmatram kao tehnički problem, a ne kao tragediju. Iako moj put ka uspehu nije bio nimalo lak, ipak vredelo je i uspela sam da ostvarim ono što sam želela. Podrška su mi bili moji roditelji, moja sestra Jelena, kao i mnogi ljudi dobre volje koji su verovali u mene. Završila sam redovnu osnovnu školu, srednju Medicinsku školu za laboratorijskog tehničara, Defektološki fakultet. Takođe, završila sam specijalizaciju tj. obuku za opštu i specifičnu reedukaciju psihomotorike po modelu prof. dr Svetomira Bojanina, na Institutu za mentalno zdravlje, takođe završila sam napredni trening za psihoterapeuta i trenutno radim kao psihoterapeut pod supervizijom Marine Banić. Uspešno sam integrisana u društvo, cenjena sam i poštovana i u krugu kolega", ne krije Irena zadovoljstvo što je iz svega uvek izlazila kao - pobednica.

Na pitanje da li se seća ijednog zvuka koji je stao u toj njenoj trećoj godini života, Irena kaže da se ničeg ne seća od zvukova, ali se seća svojih - sećanja.

"Ne sećam se zvukova, ali se sećam - svojih sećanja"

"Sećam se nekih situacija iz tog doba, sećam se nekih razgovora sa mamom i tatom, čak se sećam i da sam jednom pričala telefonom sa tatom, ali ne sećam se kako zvuči sve to. Ne sećam se ni mog glasa, maminog i tatinog glasa, kako zvuče reči, slogovi, pesmice. Moja omiljena pesma je bila 'Jedna mala plava' .Pesme, zvuka, ritma, se, nažalost, ne sećam. Mnogi ljudi, pa evo i moja ćerka me je skoro pitala za moj unutrašnji svet, odnosno kako razgovaram sama sa sobom, da li čujem sebe unutra. Teško mi je to da objasnim, jer nemam ni sa čime da uporedim, ne znam kakav je unutrašnji svet ljudi koji čuju. Pričam ja sama sa sobom, ali u mislima, bez zvuka", pojašnjava Irena.

Kako podstaći lučenje hormona sreće?

Irena je posle završene srednje medicinske škole upisala defektologiju.

"Na fakultetu mi je bilo najlakše, imala sam divno društvo, dobre profesore, prihvatili su me kako studenti tako i profesori. To mi je bio baš lep period u životu. Doduše, imala sam nesporazum samo sa jednom profesorkom, nije joj baš bilo najjasnije kako mislim sa oštećenim sluhom i govorom da radim sa decom, ali nekako smo se objasnile i rešile nesporazum. Što se tiče predavanja, uspevala sam da pratim 80%. Ono što uspem da razumem uspem, a ono što ne, nadoknadim. Kolege studenti su uvek su bili voljni da mi daju njihove beleške. Slična situacija je bila i na specijalizaciji za psihoterapeute, odnosno Transakcione analize kod Marine Banić. Imala sam sreću da uđem u divnu grupu, u kojoj su dobri ljudi i dobri stručnjaci, lepo su me prihvatili, uvek imam njihovu podršku i pomoć", ne krije svoje zadovoljstvo postignutim naša sagovornica.

Susret sa suprugom: Bio mu je čudan moj govor

A onda se Ireni desio sudbonosni susret sa njenim suprugom. Sada već kao lepu anegdotu Irena prepričava njihovo upoznavanje i prvi susret.

"Sećam se, kada smo se nas dvoje upoznali, normalno smo komunicirali, međutim njemu je bio čudan moj govor. Mislio je da sam promukla, odnosno da imam laringitis. Poprilično se iznenadio kada je saznao istinu. Zajedno smo od 2001. godine, a venčali smo se 2002. godine. Sasvim normalno je prihvatio moj invaliditet, a iskrena da budem, ne vidim razlog zašto ne bi. Sebe ne smatram ni manje ni više vrednom od drugih ljudi. Lepo se slažemo, imam njegovu podršku u svemu što mi je važno. Imamo ćerku koja će u junu ove godine da napuni 15 godina. Ona je sada osmi razred, priprema se za srednju školu. Oboje smo jako fascinirani njome i ponosni smo roditelji", ističe Irena, čiji suprug i ćerka normalno čuju.

Tri stvari koje deca isključivo nasleđuju od majke

U toj porodici kao da važi ono pravilo - sve srećne porodice liče jedna na drugu. Tako je i Irenina tipična srećna porodica.

O izazovima prvih dana roditeljstva, o tome da li se plašila novog iskustva, kako reaguje beba u takvim okolnostima, Irena ostaje dosledna tome da i u tim trenucima čovek može da nađe načina da živi život kao i svi drugi ljudi.

"Ono što sam u životu naučila je da za sve ili skoro sve postoji način da se izvede, uvek se nađe neko rešenje. Kada sam bila sama sa malom bebom kod kuće, imala sam senzor koji svetli kada beba plače u drugoj sobi, i to mi je pomagalo. Što se tiče straha od roditeljstva, nisam se toga plašila zbog gluvoće, ja sam se plašila odgovornosti prema malom i novom ljudskom biću, da ne pogrešim nešto. To mi je bilo zastrašujuće. To nema veze sa mojim sluhom, sigurna sam da bi se isto plašila i da imam normalan sluh", kaže Irena i dodaje da je najveći izazov bio objasniti ćerki dok je bila mala da mama ne čuje.

"Zašto mama ne čuje?"

"Kada je imala dve godine, sećam se, nije joj bilo jasno kako je moguće da ne čujem, a sve je razumem šta mi priča. To joj je bilo nepojmljivo, pa je čak i mislila da je ignorišem i da namerno neću da se okrenem kada me zove. Tada još uvek nije razumela da postoji 'čitanje sa usana'. Nekako smo joj suprug i ja objasnili, zamolili smo je da zapuši uši i da gleda u moje usne kada izgovaram reč 'mama', tako je polako počela da povezuje i shvata da sluh nije jedini način da se sporazumemo", priča Irena.

I pored svih tih izazova i prepreka koje je prešla, ogrnuta svetom u koji se savršeno uklopila i sve u njemu postigla svojim radom i upornošću, uz svoju divnu porodicu, Irena se 2020. godine sreće sa nepojmljivim izazovom - počinje epidemija koronavirusa i svi su u obavezi da stavljaju maske na lice. Pitali smo je šta je to značilo za nju čija je komunikacija bila oslonjena na čitanje sa usana.

Lekarska komora apelovala na roditelje da vakcinišu decu obaveznim vakcinama

"Korona je bila baš stresan period ne samo za mene, već i za ceo svet. Jako mi je bilo nezgodno jer nisam mogla nikoga razumem pod maskama. U početku sam se osećala bespomoćno i frustrirano, nisam imala ideju kako ću uopšte uspeti da komuniciram sa ljudima, na primer u prodavnici, apoteci, domu zdravlja, prevozu, i plašila sam se šta će biti sa mojim poslom, kako ću komunicirati sa ljudima. Onda sam se nekako snašla, ljudi su uglavnom imali dobru volju da se odmaknu na određeno rastojanje i spuste masku da bi komunicirali sa mnom. A i nosila sam svesku i olovku uvek sa sobom, pa sam se na taj način sporazumevala sa ljudima. Sa klijentima sam radila online psihoterapije. Zoom ima opciju da osim što se
gledamo preko ekrana, u isto vreme možemo da koristimo i tekstualne poruke", govori Irena o tom stresnom periodu.

Defektolog i psihoterapuet - jer u životu ne postoje prepreke 

Irena danas radi kao defektolog i psihoterapeut  u Centru Viva Verbum, za podsticaj senzomotornog razvoja i kognitivni trening odraslih.

"Jako sam lepo prihvaćena tamo i radim sa vrhunskim stručnjacima. Kao defektolog najviše iskustva imam u radu sa decom koja se nalaze na spektru autizma, decom sa Daunovim sindromom, cerebralnom paralizom, Retovim sindromom, radim i sa bebama kojima je potrebna podrška i podsticaj u senzomotornom razvoju. A kao psihoterapeut radim sa odraslim čujućim ljudima koji imaju različite emocionalne probleme, i potrebna im je pomoć terapeuta. U mojoj psihoterapeutskoj praksi do sada nisam imala nijednog klijenta sa slušnim oštećenjem, zbog nepoznavanja znakovnog jezika. Od skoro razmišljam o tome da ga naučim", iskrena je Irena.

Na pitanje da uporedi njeno vreme i ovo sada vreme kada su u pitanju izazovi i prepreke sa kojima se sreću osobe sa oštećenim sluhom ili bilo kojom vrstom oštećenja odnosno invaliditeta, Irena kaže da vidi napredak po pitanju inkluzije, ali da smo daleko od toga kako bi trebalo da bude. Naglašava da mladi ljudi i dalje prolaze kroz različite oblike diskriminacije i da su izloženi brojnim predrasudama.

Ovih dana mnogo se govori o vakcinaciji, dečje bolesti se vraćaju na mala vrata i prete nam ozbiljne epidemije upravo zbog odlaganja ili izbegavanja vakcinacije. Pitali smo Irenu koja bi njena poruka bila mladim roditeljima.

Zašto je vakcinacija važna?

"Pratim situaciju, postoje roditelji koji su protiv vakcina, drugi roditelji su za vakcine, zatim tu su i roditelji čija deca iz određenih i opravdanih zdravstvenih razloga ne smeju da prime vakcine. Ljudi su različiti i svako od nas ima različito mišljenje i različite poglede po pitanju vakcina, kao i odgovore da li treba primiti određene vakcine ili ne. Važna je edukacija na temu vakcina, međutim, koliko ja vidim, većina nas se edukuje na tu temu, ali biramo da verujemo različitim izvorima, i tako kreću neslaganja i suprotnosti mišljenja. Poštujem različito mišljenje, i iz tog razloga mislim da bi bilo nezahvalno da ljudima poručujem šta da rade, kao i da budu odgovorni, jer svako od nas veruje da je u pravu i da je odgovoran po tom pitanju. Ono što ja mogu je da kažem je samo moje mišljenje na tu temu.. Ja sam moje dete vakcinisala svim vakcinama koje su bile na spisku obaveznih vakcina, a od neobaveznih primila je vakcinu protiv pneumokoke i HPV vakcinu. Verujem u nauku i u to da su mnoge bolesti iskorenjene zahvaljujući vakcinama, i zahvalna sam na tome ", kaže Irena i dodaje:

"Kada sam ja ogluvela, u to vreme nije bilo vakcina protiv zaušaka, i ne mogu da se ne zapitam šta bi bilo da je postojala i da sam je primila".

Odvažna i hrabra Irena na kraju je i uputila poruku svim mladima, bez obzira da li imaju invaliditet, da li su u potpunosti zdravi, da li su tužni, da li imaju neku bolest, bez obzira u kakvim se životnim okolnostima nalazili.

"Ne plašite se različitosti, budite autentični, verujte sebi i usudite se da živite život kakav želite", poručila je Irena.

Sve o vakcini protiv ovčijih boginja: Da li je mogu osim dece primiti i odrasle osobe?