On je 'dete leptir' sa najvećim osmehom na licu: Ognjen želi među fudbalere i da mu se pomogne da ozdravi

Ognjen je rođen bez kože na nogama, njegov imuni sistem je oslabljen, ali duhom nikad ne klone

19.07.2023. 12:03
  • Podeli:

Dečak Ognjen Bojković ima samo deset godina, ali od prvog svog dana je veliki borac. Odmah po rođenju primljen je na odeljenje neonatologije UDK, jer je imao promene na koži, odnosno buloznu epidermolizu, u javnosti poznatu kao bolest 'dece leptira'. 

Ognjen je rođen bez kože na nogama, njegov imuni sistem je oslabljen uprkos suplementaciji, jer ne unosi čvrstu hranu i sklon je infekcijama zbog otvorenih rana. 

U ovih deset godina njegovog života tri puta je imao diletaciju jednjaka usled oštećenja sluzokože. Zbog bolova koje trpi pri svakom koraku otežano se kreće i brzo umara. Da bi imao adekvatnu negu, tretiranje rana, skidanje viška kože i previjanje zavojima koje mora neprekidno da nosi traje i po četiri sata svako jutro i svako veče.

Od početka ove godine za sve roditelje dece obolele od ove nemilosrdne bolesti, pojavio se tračak nade. Američka kompanija „Krystal Biotech“ proizvela je lek „Vyuvek“ koji sprečava infekcije rana, zatvara ih i odlaže njihovo širenje, poboljšava imuni sistem i produžava život deci oboleloj od bulozne epidermolize.

Ognjenu je za taj lek potrebno 76.700.000 dinara, a u emisiji "Popodne" na UNA televiziji gostovao je sa svojom mamom Svetlanom i otkrio nam čemu se nada i šta je to što bi želeo da mu se ostvari u životu.  Prvi put je gostovao na televiziji i kako nam je rekao zbog toga je veoma srećan i uzbuđen.

"Super provodim raspust, najviše volim da igram fudbal i igrice. Drugari mi mnogo pomažu u školi i ja ih mnogo volim, ne znam šta više da kažem osim da ih volim puno. Oni sve rade sa mnom, ponašaju se kao da ja nemam problem. Ponekad mi smeta moja bolest, nekad me hvata grč kada spavam, ali kad igram fudbal ništa mi se ne dešava. Ni noge me tada ne bole. Najveća mi je želja da treniram fudbal. Mesija ne volim, a Kristijano Ronaldo mi je najbolji", rekao je Ognjen i dodao: 

"Kada mi je teško, sednem da igram igrice, a mama mi kaže da odmaram jer je to najvažnije. Tako provodim vreme. Kad nisam u školi, nedostaju mi drugari i da se družimo, uvek želim da budem sa njima. Oni mene sve razumeju, ne mogu toliko da se guram na fudbalu, ja im to objasnim. Voleo bih da budem fudbaler i reper kad porastem". 

Ognjen kaže da je na kraju dana uvek srećan i da mu ništa nije teško, ali da je svestan da mu je pomoć svakog trenutka potrebna. 

"Pomozite mi i pomozite svima kojima je pomoć potrebna. Pomozite i drugima da imaju lakši život". 

Ovom heroju možete pomoći slanjem sms poruke 1525 na 3030 (cena poruke je 200 dinara) ili uplatite novac na račune:

Dinarski račun: 160-6000001671015-61

Devizni račun: 160-6000001671874-06

IBAN: RS35160600000167187406

SWIFT/BIC:DBDBRSBG

 

 

  • Podeli:

Ostavite Vaš komentar:

NAPOMENA: Komentarisanje vesti na portalu UNA.RS je anonimno, a registracija nije potrebna. Komentari koji sadrže psovke, uvrede, pretnje i govor mržnje na nacionalnoj, verskoj, rasnoj osnovi ili povodom nečije seksualne opredeljenosti neće biti objavljeni. Komentari odražavaju stavove isključivo njihovih autora, koji zbog govora mržnje mogu biti i krivično gonjeni. Kao čitatelj prihvatate mogućnost da među komentarima mogu biti pronađeni sadržaji koji mogu biti u suprotnosti sa Vašim načelima i uverenjima. Nije dozvoljeno postavljanje linkova i promovisanjedrugih sajtova kroz komentare.

Svaki korisnik pre pisanja komentara mora se upoznati sa Pravilima i uslovima korišćenja komentara. Slanjem komentara prihvatate Politiku privatnosti.

Komentari ()