Udruženja obolelih o Upravi za retke bolesti: Izabrali koje ministarstvo bi rešavalo probleme

Udruženja pacijenata obolelih od retkih bolesti saopštila su da sa velikim zadovoljstvom pozdravljaju formiranje Uprave za retke bolesti i zahvaljuju državi što je prepoznala potrebu da se osnivanjem ove uprave dodatno unapredi i olakša život obolelih i njihovih porodica.

Pomoć su im, kako navode, ponudili i Ministarstvo zdravlja i Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju.

"S obzirom na to da je tokom prethodnih godina ostvaren izvestan napredak u pružanju zdravstvene zaštite ovoj kategoriji građana, i da se život obolelih od retkih bolesti ne sastoji samo od lečenja, smatramo da je neophodno da postoji institucija preko koje će na jednom mestu moći da reše i druge potrebe, kao što su socijalna zaštita, obrazovanje, zapošljavanje, psihološka podrška porodicama", navodi se u saopštenju. 

Uprava za retke bolesti, kako ističu, doprinela bi efikasnijem rešavanju svakodnevnih izazova sa kojima se naši pacijenti i njihove porodice susreću.  

Udruženja smatraju da bi Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju u potpunosti moglo da rešava potrebe tih pacijenata.

U saopštenju koje potpisuju Milica Perić i Olivera Jovović izražava se zahvalnost ministarki Dariji Kisić koja je, kako ističu, takođe prepoznala jedan od najvećih problema, a to je pružanje podrške porodicama obolelih od retkih bolesti, Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje na dugogodišnjoj saradnji i podršci pacijentima, kao i državi koja iz godine u godinu povećava novčana sredstva za retke bolesti.