Velika nada za bolesne: Srbija će jedina u Evropi obezbediti genetsku terapiju za BE o trošku države

Supruga predsednika Srbije Tamara Vučić izjavila je danas da će Srbija biti jedina zemlja u Evropi koja će obezbediti genetsku terapiju za buloznu epidermolizu o trošku države.

Vučić je na konferenciji posvećenoj retkim bolestima takođe istakla i da je Srbija jedna od tri države u svetu koja će imati ovaj lek i da je to dokaz da naša država stoji iza svojih građana i ne ostavlja ih na cedilu.

"Država, koja ima dovoljno i entuzijazma, i rekla bih razumevanja, i saosećanja, i humanosti, ali i sredstava, i kontakta. Naravno, cene svih tih lekova su izuzetno visoke, ali nije momenat da pričamo o brojevima, jer ljudi nisu brojevi, svakako to nisu u Srbiji. Jedini broj koji ću danas promeniti jeste statistika, koja govori da smo prošle godine lečili 40 puta više osoba od retkih bolesti nego pre deset godina", rekla je Vučić.

Ona je dodala da se konferencije poput ove dešavaju često, bez obzira na to koji je mesec, te da se susreti i sastanci se planiraju i realizuju nezavisno od toga koji je deo godine.

"To je dijalog. Aktivan, posvećen, kontinuirani dijalog, ispunjen razumevanjem sa obe strane. Nekako te obe strane su u stvari jedna strana. Ona koja želi da doprinese boljitku života, svog života, svoje porodice i zajednice. Strana kojoj entuzijazma nemanjka, kao ni strpljenja i dobre volje", rekla je ona.

Škodrić: Od uvođenja skriniga kod petoro dece registrovana SMA i svi su dobili lek

Prva dama je istakla da je važno to što su retke bolesti podignute visoko na listu prioriteta zdravstvene politike, a druga to što se o retkim bolestima danas govori sa manje straha i više razumevanja.

Vučić je rekla da se kada razmišlja o obolelima od retkih bolesti seti izreke da "Bog u najteže bitke uvek šalje najhrabrije junake", rekla je ona.

"Zato mi zaista nemamo pravo da klonemo duhom ili da radimo nešto sporo, traljavo i tromo, suočeni sa velikom hrabrošću onih koji se bore u najtežim bitkama, posebno kada razmišljamo o malim junacima i borcima", rekla je ona i poručila da se nada da će ljudska kreativnost i znanje biti snažniji od sile koja se smatra sudbinom.

Udruženja obolelih o Upravi za retke bolesti: Izabrali koje ministarstvo bi rešavalo probleme

Ona je istakla i da se nada da će lek za veliki broj njih biti pronađen u narednom periodu.

"Taj lekoviti efekt nikad ne treba da zaboravimo, a lekoviti efekt su ponekad i osmeh, pogled pun razumevanja i topla reč. Jer ljudi su satkani od emocija i ne postoji ništa što nas lakše može odati i preciznije definisati od spremnosti da pomognemo i doprinesemo društvu kome pripadamo, posebno najosetljivijima i najslabijima među nama", rekla je Vučić.

Škodrić: Od uvođenja skriniga kod petoro dece registrovana SMA i svi su dobili lek