Poboljšanje kvaliteta života: "Retke bolesti na vrhu zdravstvene agende i jedan od prioriteta države"

Ministar zdravlja Zlatibor Lončar poručio je danas da se sa predstavnicima organizacije pacijenata ubrzano radi na pripremi novog programa za retke bolesti, koji će obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima, ističući da je lečenje retkih bolesti jedan od prioriteta države. 

Prekretnica za pacijente: Lek za decu leptire stigao u Srbiju, dvoje danas započinje lečenje

Lončar je otvorio danas u Beogradu međunarodnu konferenciju "Caring for rare/Brinemo za retke", koja okuplja veliki broj eminentnih stručnjaka iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i udruženja pacijenata iz oblasti retkih bolesti, a koju organizuje Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS).

Lončar je naglasio da su za proteklih 12 godina, u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.

"Dugi niz godina Ministarstvo zdravlja uspešno sarađuje sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije i želim da im se ovim putem zahvalim i odam priznanje na kontinuiranoj posvećenosti u radu i želji da poboljšaju položaj svih osoba saretkim bolestima", rekao je ministar.

Naglasio je da u Ministarstvu zdravlja dele istu posvećenost i ulažu mnogo napora da se položaj osoba obolelih od retkih bolesti značajno unaprede. 

"Činjenica je da su za proteklih 12 godina u Srbiji učinjeni ogromni pomacI kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju. Retke bolesti jesu i biće jedan od prioriteta države, a o tome govori i podatak da je budžet za lečenje 2012. godine iznosio 130 miliona dinara i obuhvatao lečenje dve dijagnoze i ukupno osam pacijenata", rekao je on. 

Novi Sad: Uručeni vaučeri i rešenja o jednokratnoj pomoći obolelima od retkih bolesti

Dodaje da 12 godina kasnije taj budžet iznosi 7,2 milijarde dinara i pokriva 40 različitih dijagnoza. 

"Materijalna ulaganja nisu jedino što je značajno, tu je i činjenica da smo uveli neonatalni skrining u sva porodilišta, imamo referentne centre za lečenje retkih bolesti i saradnnu sa inostranim stručnjacima. Takođe, realizuje se i lečenje, kada je to potrebno, u inostranstvu o trošku države", naveo je Lončar.

Dodao je i da se radi na novom programu za retke bolesti, za naredne tri godine.

"Program će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima", poručio je ministar.

Veštačka inteligencija i biljke: Na pomolu pronalaženje lekova za retke bolesti

Predsednica NORBS-a Olivera Jovović  je tokom uvodnog obraćanja zahvalila ministru zdravlja Zlatiboru Lončaru, jer, kako je poručila, upravo je on zaslužan za to je krenulo više da se radi za retke bolesti.

"Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije od svog začetka 2010. godine, postavlja temelje ne samo za podršku i zaštitu osoba sa retkim bolestima, već i za stvaranje društva koje čuje i prepoznaje svakog pojedinca. Naša misija je jasna i snažna, borimo se da unapredimo živote pacijantima i da damo nadu porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti", rekla je ona. 

Dodala je da je posvećenost NORBS-a nikada nije bila samo reč na papiru. 

"Svi naši projekti, uključujući 'Zajedno za RETKE', kontinuirane edukacije i saradnje sa vodećim institucijama, dokaz su da ne odustajemo. Naš rad je neophodan, jer svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva, da dobije podršku, da se njen glas čuje", poručila je Jovović.

Unapređenje zdravstvenog stanja: Srbija ulaže više novca nego ikad u lečenje od retkih bolesti

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. 

Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest, a skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su оstаlе posledica infеkciја, аlеrgiја ili uticаја fакtоraživоtnе srеdinе. 

Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu, a najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.

Na otvaranju konferencije obratili su se i pomoćnica ministra za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Biljana Barošević, pomoćnica ministra za nauku, tehnološki razvoj i inovacije Marina Soković, poverenica za zaštitu  ravnopravnosti Brankica Janković, državni sekretar Ministarstva za brigu o porodici i demografiju Radoš Pejović i državna sekretarka Ministarstva za ljudska i manjinska prava i društveni dijalog Stana Božović.

Obolelima od retkih bolesti dostupna jednokratna pomoć države u iznosu od 110 hiljada dinara

Više od 150 učesnika i preko 20 predavača iz gotovo 15 država boravi u Srbiji tri dana, koliko će i trajati ova konferencija. 

Kako je poručeno na konferenciji, u fokusu su teme koje se tiču brige o deci sa retkim bolestima i njihovom uticaju na porodicu, braću i sestre.

NORBS je 2010. godine osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas ovu najveću organizaciju paciijenata čini čak 37 udruženja i preko 200 pojedinačnih članova. 

Vlada: Obolelima od retkih bolesti jednokratna pomoć od 25.000 i vaučeri za lekove od 35.000 dinara