Srbija ove godine izdvojila 3,7 milijardi dinara za lečenje retkih bolesti

Otvarajući Prvu regionalnu konferenciju o cističnoj fibrozi u Domu garde Vojske Srbije, supruga predsednika Srbije Tamara Vučić najavila je danas da će rebalansom budžeta biti obezbeđeno još 300 miliona dinara za lečenje te retke bolesti, kao i da je Srbija ove godine izdvojila 3,7 milijardi dinara za lečenje retkih bolesti.

Lek Trifakto u Srbiji prima 28 obolelih

Kako je naglasila, dodatnih 300 miliona dinara će omogućiti da još 30 obolelih od cistične fibroze dobije lek Trikafto koji omogućava obolelima da vode normalan život, a procenjeni životni vek onih koji ga primaju je skoro identičan normalnom životnom veku ljudi u Srbiji.

Taj lek, podsetila je, već prima 28 obolelih od kojih 14 dece.

“Lečićemo 58 osoba, što je pet puta više nego 2021. kada smo počeli lečenje”, istakla je supruga predsednika Srbije.

Kako je rekla, zdravlje je jedino istinsko bogatsvo i država Srbija je pokazala da ne žali para za zdravlje svojih građana.

Ona je dodala da oboleli od retkih bolesti imaju dve nade.

Prva je, kako je rekla, da medicina napreduje do te mere da pronađe lek za izlečenje ili bar da ublaži simptome bolesti da bi oboleli mogli da vode normalan život, a druga je da država prepozna njihove potrebe i da obolelim omogući pristup leku, što, kako je naglasila, Srbija uspešno radi.

“Uveden je neonatalni skrining za cističnu fibrozu, a ova međunarodna konferencija, prva te vrste, će pomoći da podignemo svest o toj retkoj ali izuzetno teškoj bolesti. Takođe, pomoći će nam se da se umrežimo i zajedno se borimo protiv cistične fibroze”, istakla je supruga predsednika Srbije.

Akcenat na informacijama o novim lekovima i genskoj terapiji

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić izjavila je da će rebalansom budžeta pored 300 miliona dinara, koji će ići za obolele od cistične fibroze, biti izdvojeno još 300 miliona dinara za uvođenje novih retkih bolesti koje do sada nisu finansirane.

“Takođe, biće povećan broj pacijenata za retke bolesti koje su do sada finansirane. To je još jedan dokaz kontinuirane brige i ulaganja države”, rekla je Radojević Škodrić.

Ona je istakla odličnu saradnju sa Udruženjem za pomoć i podršku obolelih od cistične fibroze koje je dovelo do odličnih rezultata koji se vide.

“U slučaju retkih bolesti nije dovoljan sam lek već je potreban multidisciplinarni pristup - potrebna je i adekvatna dijagnostika, rehabillitacija, jer za mnoge retke bolesti ne postoji lek, tehnička pomagala, kao i skrining koji je uveden 2021., a započet je u Vojvodini 2009.”, poručila je direktorka RFZO.

Ona je naglasila da je zajednički stav RFZO i Ministarstva zdravlja da u narednom periodu akcenat treba staviti na pravovremene informacije o novim lekovima, genskoj terapiji, primeni lekova kod dece i liničkim ispitaivanjima.