Terapija zolgensme prvi put u Srbiji: Mali Lav sutra prima najskuplji lek na svetu

Lav Teodorović, beba iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) sutra će primiti u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj najskuplji lek na svetu - Zolgensmu, a to će ujedno biti i prvo primanje ovog leka u Srbiji, potvrdila je za Telegraf.rs Lavova mama Sonja.

"Jutros smo primljeni u klinici u Tiršovoj, prethodnih dana su rađene dodatne analize, kako bi se potvrdilo da je Lav spreman da primi terapiju, i sutra je najvažniji dan u našim životima", rekla je mama Sonja koja je zahvalna državi, i ljudima koji su stali uz njenog malog borca.

Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće. Prvi problemi primećeni su na neonataloškom pregledu u drugom mesecu života u vidu mlitavosti.

"Odmah smo krenuli sa vežbama, i kod kuće, i u ordinaciji. Međutim, sve je išlo sporo. Nismo videli napredak. A vreme je prolazilo... Kad god bismo pitali lekare, oni bi nam rekli da mnogo beba ima tu mlitavost, odnosno hipotoniju, i da će biti bolje", priseća se Sonja.

Kako ima i starije dete, sedmogodišnju ćerkicu, Sonju je neprestano mučila sumnja. Videla je da nešto ne valja. Lav je sa devet meseci počeo da puzi, ali je to činio sporo, a sa 10 je usvojio sedenje ali nestabilno. Nije mogao ni da stane.

"Znala sam i kao majka, osećala sam. Bili smo uporni i odveli dete kod neurologa. Ali tad je već imao 15 meseci. Odmah je hospitalizovan i doktor je naložio genetičku analizu. Odmah je posumnjao na Spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Tako je i bilo. Stigao je pozitivan nalaz", priča majka, više i ne pokušavajući da ugasi bolne jecaje.

Doktor ih je upozorio da je hitno, da Lav lek mora da primi što pre, jer je već veliki i vrlo brzo neće ni ispunjavati uslove.

Nakon samo par dana, objavljeno je da će država pomoći malom Lavu.

Država obezbedila sredstva za lečenje Lava Teodorovića

Tako je i bilo.

Prof. dr Dimitrije Nikolić, profesor pedijatrije na Medicinskom fakultetu i načelnik neurološke dnevne bolnice na neurološkom odeljenju Univerzitetske dečje klinike Tiršova, objasnio je za naš portal ova zdravstvena ustanova je 5. oktobra prošle godine sertifikovana da može da daje ovu terapiju.

"Novartis je Univerzitetsku dečiju kliniku u Tiršovoj sertifikovao da može da daje tu terapiju samo što ona mora da se plati. Nju RFZO nije stavio u grupu lekova, koju bi oni platili, nego moraju građani sami. Ali, naravno, tu postoje i druge stvari i određeni tretmani, pedijatrijska i neuropedijatrijska praćenja, koja će pretpostavljam ići na teret Fonda, jer su osiguranici RFZO i mogu da dobiju zdravstvenu uslugu kod nas na klinici bez ikakvih problema", objašnjava prof. Nikolić za Telegraf.rs.

Ovaj lek može da se primi do druge godine i dok beba ima maksimum 13 kilograma, a Lav već sada ima skoro 12.