U Srbiji od multiple skleroze boluje više od 9.000 ljudi: Veoma važno prihvatiti bolest i lečiti se

U Srbiji od multiple skleroze, hronične autoimune bolesti, koja se dva puta češće javlja kod žena nego kod muškaraca boluje više od 9.000 ljudi, rečeno je danas na konferenciji povodom 20 godina rada Psihosocijalnog savetovališta Društva MS Srbija.

Simptomi se, kako je navedeno, kreću od blage ukočenosti i otežanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, slepila, poremećaja mokrenja, bolnih mišićnih grčeva, problema sa koordinacijom i ravnotežom, govorom ili gutanjem, poremećaja seksualnih funkcija, pa sve do potpune oduzetosti, paralize i trajne onesposobljenosti kod obolelih

Učesnici konferencije objašnjavaju da je proces prihvatanja bolesti specifičan u odnosu na ostale neurološke bolesti i da je podrška potrebna ne samo pacijentima, već i njihovim porodicama.

Ovi simptomi se mogu javiti godinama pre multiple skleroze: Tretmani ih mogu ublažiti

Doris Bizetić se bori sa opakom bolešću: "Izgubila sam 80 odsto vida, tresu mi se ruke"

Vesna Savić iz Društva MS Srbije navela je da je Društvo pre 20 godina došlo na ideju da ljudima sa multiplom sklerozom na neki način pomognu i pruže podršku, jer je u tom trenutku lečenje te bolesti u Srbiji bilo veoma teško.

"Na početku je bio mali tim, ali čini mi se vrlo dobro odabran. Mi sada u našem timu imamo i neurologe, i psihijatre, i defektologe, tako da mislim da možemo da pružimo zaista vrlo dobru, stručnu i kvalitetnu pomoć svima kojima je to potrebno, na prvom mestu ljudima koji boluju od multiple skleroze, ali naravno i njihovim porodicama", rekla je Savić.

Direktorka UKC Srbije i Klinike za neurologiju UKCS Jelena Drulović, rekla je da se danas leči više od 5.500 pacijenata i time je u odnosu na pre 5 godina, upetostručen broj osoba sa MS koje se leče o trošku države. 

"Sledeći cilj nam je da pokušamo da organizujemo multidisciplinarni tretman za svakog MS pacijenta, što se najadekvatnije može ostvarivati pri Univerzitetskim centrima. Želja nam je da se to dogodi i u Srbiji, u Beogradu u okviru Klinike za neurologiju Univerzitetskog Kliničkog centra Srbije", istakla je Drulović. 

To bi, prema njenim rečima, podrazumevalo da se o pacijentima brinu neurolozi, medicinske sestre koje se posebno bave multiplom sklerozom, fizijatri, psiholozi ali i drugi zdravstveni radnici, kako bi na jednom mestu pacijenti bili u potpunosti zbrinuti i na taj način pacijent bio praćen od strane neurologa, radiologa, odnosno neuroradiologa i lekara drugih specijalnosti.

"Mi sada multipa sklerozu lečimo na jednom izuzetno visokom nivou i to kao najrazvijenije zemlje Zapadne Evrope i potvrda toga su reči naših kolega koji su dolazili Nemačke, iz skandinavskih zemalja i Švajcarske, kolege iz Amerike, iz Kanade, koji su rekli da mi sada lečimo isto kao oni. Tako da mi sada zaista ovu bolest lečimo onako kako bi ona trebalo da se leči svuda u svetu i na to smo zaista ponosni", naglasila je Drulović.

Psihoterapeut Društva MS Srbije Vanja Taleski, objasnila je da je psihosocijalno savetovalište osoba koje žive sa multiplom sklerozom i njihovih porodica, programska aktivnost koja postoji neprekidno dve decenije uz podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Sektora za zaštitu osoba sa invaliditetom.

"Ideja za pokretanje ove programske aktivnosti je nastala iz potrebe da se osobama koje žive sa multiplom sklerozom pruži mogućnost za kontinuirano, sistematično i dostupno dobijanje psihosocijalne podrške u suočavanju sa dijagnozom bolesti i svime onime što život sa bolešću nosi. Bitno je naglasiti da pored problema koje donosi bolest i sama ideja da živimo sa hroničnom bolešću zahteva posebno bavljenje procesima prihvatanja u psihološkom smislu", istakla je Taleski.

Sva iskustva pacijenata sa MS koji su dolazili u savetovalište pretočena su u svojevrsnu knjigu/priručnik MStvarnost, sa nadom da će svima poslužiti pre svega kao podsetnik, podrška, ali i mogućnost da se i šira javnost upozna sa životom ljudi koji možda žive drugačije.

Neuropsiholog u Savetovalištu za MS i koautorka priručnika Aleksandra Parojčić, rekla je da Savetovalište želi da ponudi pomoć pacijentima koji nemaju hrabrosti da je sami potraže i da imaju mogućnost da prepoznaju sebe u onome što piše u priručniku.

"Mi, naše pacijente, učimo da vole na prvom mesto sebe. Mi želimo da preveniramo mentalne teškoće kod naših pacijenata. Obolelima od multiplaskleroze ne treba još jedna dijagnoza, ne treba im depresija, tuga, plač i žalovanje. Želimo da kroz podršku Društva za multipla sklerozu i ovaj priručnik,sprečimo da to što su normalne ljudske emocije preraste u još jednu dijagnostičku bolest", kazala je Parojčić.

Ilustrovanje knjige radila je arhitekta Tanja Kostadinović, kojoj je dijagnoza MS postavljena pre godinu dana. 

"Prvi crtež sam smislila dok mi je bilo loše, dok još nisam bila u stanju da crtam i meni je to način kako izlazim na kraj sa mojom bolešću. Tokom istraživanja o svojoj bolesti kako bih došla do informacija, naišla sam na priručnike o MS koje je radilo Društvo MS Srbije. Taj priručnik mi je mnogo pomogao, koristan je i pun informacija. Kada sam otišla do savetovališta koje organizuje Društvo MS Srbije, rodila se ideja o ilustraciji knjige MStvarnost", navela je Kostadinović.

Marija Ristić iz Sektora za zaštitu osoba sa invaliditetom Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračku i socijalnu politiku ocenila je da je za osobe sa invaliditetom podrška najvažnija.

"Važna je sistemska podrška u smislu pristupa zdravstvenim uslugama, zdravstvenim zaštitama, obrazovanju, zapošljavanju i sve druge oblasti koje su jako bitne za kvalitetan život. Za osobe sa MS-om je poslednjih godina mnogo toga urađeno i kvalitet njihovog života je značajno poboljšan", istakla je Ristić.

Društvo MS Srbije je još pre 20 godina pokrenulo psihološko savetovalište, gde pacijenti i njihove porodice mogu doći u svakom trenutku, da razgovaraju i iskoriste iskustvo drugih, kako bi pomogli sebi. 

Lečenje obolelih od multiple skleroze u Srbiji unapređeno: Oko 60 odsto pacijenata na terapiji

Potresna ispovest Miloša Timotijevića: 'Mama je obolela kad sam imao 3 godine'