Život sa bolom koji se ne vidi: UNA proverava kako pomoći obolelima od opake bolesti - lupusa

Na prvi pogled deluju potpuno zdravo, pored nas i sa nama žive i ljudi koji svakodnevno trpe bol, a da mi to i ne vidimo. Suočavaju se sa lupusom, autoimunom bolešću koja zahvata različite delove tela, uključujući i zglobove, kožu, bubrege, krvne ćelije, mozak, srce i pluća. 

Pacijenti i stručnjaci upozorili su da sistem i dalje ne prepoznaje dovoljno njihove potrebe i prava. Iako simptomi često nisu vidljivi, oboleli kažu da dan započinju sa znatno manje energije i da ih bolest prati u svakom segmentu života. 

Stigao odgovor iz "Batuta" o hantavirusu: Srbija nije ugrožena, ali oprez je ključan

Pored ishrane, povedite računa i o ovome: Kardiolozi otkrivaju kako da sačuvate srce i očistite krvne sudove

Problem, kako navode, nije samo zdravstveni već i društveni i radni, jer mnogi poslodavci i institucije nemaju dovoljno razumevanja za ograničenja sa kojima žive pacijenti sa retkim reumatskim bolestima.

"Mislim da je problem u stvari mnogo širi od problema koji mi imamo, problema nepostojanja skraćenog radnog vremena. Kada bi se to ponovo vratilo, to bi za mene u ovom trenutku bila velika pomoć. Onda bismo mi dalje mogli da vidimo kako da ostvarimo neka druga prava. Jer Zakon o radu je krunski zakon, ako ga tu nema, nemoguće je dalje nešto promeniti", rekla je za UNU pacijentkinja Marina Pajkić.

Da bi se problemi obolelih bolje razumeli, Udruženje pacijenata obolelih od reumatskih bolesti Srbije trenutno sprovodi projekat čiji je cilj da se evidentiraju svakodnevni izazovi ljudi koji boluju od više oboljenja – lupusa, sistemske skleroze i Šegrenovog sindroma. 

Reč je o retkim bolestima čiji simptomi često nisu vidljivi, pa pacijenti neretko ostaju bez dovoljno razumevanja i podrške okoline. Kako kažu, upravo tu svako može da pomogne, jer član Udruženja ne mora da bude samo osoba sa oboljenjem.

"Može da bude i član njihove porodice, i neko ko je zainteresovan da volonterski radi, a mi u Srbiji nekako nemamo dovoljno razvijenu samosvest o volonterskom radu. Ja sam danas čula da se istraživanje iz Evropske unije, ovo što radimo, sa obolelima od lupusa sa kojima je rađen intervju rekli da kada dođu do ORS-a, dođu u sigurnu luku", rekla je za UNU predsednica Udruženja pacijenata obolelih od reumatskih bolesti (ORS) Mirjana Lapčević.

Iz udruženja poručuju da je najvažnije da se o ovim bolestima govori više, kako bi pacijenti bili vidljiviji i kako bi lakše ostvarivali svoja prava. Dodaju da obolelima, osim terapije, često najviše znači razumevanje okoline i osećaj da nisu sami u borbi sa bolešću.

Kako pomoći budućim mamama: Stručnjaci za UNU o trudnoći bez dodatnog straha i opterećenja

Odmor je više od samog spavanja: Postoji ovih sedam dimenzija oporavka