U Beogradu održana konferencija posvećena retkim bolestima

Počeo je obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju, a uskoro će biti formirana i Uprava za retke bolesti pri Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju, rekla je supruga predsednika Srbije Tamara Vučić, na konferenciji posvećenoj retkim bolestima.

Ona je naglasila da je plan da se svake godine izdvajaju sredstva u budžetu kako bi lek moglo da primi od petoro do osmoro dece na godišnjem nivou, a da se u Srbiji ove godine leči 580 pacijenata sa retkim bolestima. SMA je retka, agresivna bolest, a lek je najskuplji na svetu i košta više od 2,5 miliona evra.

Skoro svaki 50. čovek nosi oštećeni gen za SMA, a ovo stanje pogađa jedno od 10.000 dece. Svaka nedelja koja prođe bez lečenja, povećava rizik od oštećenja i iz tog razloga je važno rano testiranje.

"Baš na današnji dan 14.09. ja bih rekla da ništa nije slučajno počinjemo sa obaveznim skriningom na spinalnu mišićnu atrofiju, tako da to je jedna zaista izvanredna vest, nakon pilot projekta koji je završen u Narodnom frontu", rekla je Tamara Vučić, obraćajući se prisutnima na konferenciji.

Plan je da se svake godine izdvajaju sredstva u budžetu prema njenim rečima, kako bi ovaj lek moglo da primi od petoro do osmoro dece na godišnjem nivou. U Srbiji se ove godine leči 580 pacijenata sa retkim bolestima.

"Sa obzirom na to da u Srbiji ne postoji registar obolelih od retkih bolesti, on postoji kao ideja i kao rešenje, on se ne popunjava, tako da je ideja i rešenje jesu procenti i podaci koji nisu u potpunosti ispravni, onda pričamo da je od 350.000 do 500.000 ljudi u Srbiji obolelih od retkih bolesti. Ja sam u čitavu ovu priču ušla zbog Matije, Matija ima retku bolest, mišićnu atrofiju i negde ono što smo mi vremenom, kada smo prihvatili Matijinu dijagnozu i kasnije krenuli da živimo sa njom, ono što smo mi kao porodica krenuli da naprosto živimo što je bolje moguće i da se radujemo svakom danu", kaže Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti.

Imali smo priliku i Matiju da pitamo kako je.

"Pa onako, srećan sam što sam došao da vidim prvu damu, došao sam ovde i osećam se dobro", kaže Matija Jovović.

Konferencija je okupila više od 200 učesnika iz 20 zemalja, kako bi se razgovaralo o unapređenju retkih bolesti.

"Moje iskustvo je takvo kad se sve to desilo to je bio šok za porodicu posebno što u tom trenutku nismo ništa znali o toj anomaliji, ali eto vremenom se dođe i do informacija, bitno je da imamo podršku lekara.Naše udruženje je udruženje za pomoć i podršku obolele dece sa anorektalnim anomalijama "JEDAN u 5.000 Balkan" simbolično ime, konkretno anomalija se dešava kod jednog od 5.000 dece i pozivamo sve roditelje koji vode borbu sa tom anomalijom da se jave", kaže Aleksandra Milutinović, predsednica Udruženja "JEDAN u 5.000 Balkan".

Kako se Aleksandra lavovski bori za svoju ćerku, najbolje je opisano u dečjem sastavu.

"Pisala sam o svojoj mami kako ona radi o retkim bolestima i da pomaže drugima", ispričala nam je Aleksandrina ćerka Kruna.

Testiranja na SMA obavljaće se u porodilištima o trošku države u čitavoj zemlji i to je još jedan korak u rešavanju problema retkih bolesti.