Fridrajhova ataksija: UNA pita - da li će lek za borbu sa ovom teškom bolešću uskoro stići u Srbiju?

Fridrajhova ataksija je retko, progresivno i nasledno neurološko oboljenje koje u velikoj meri utiče na obolelog. Kako ta bolest utiče na svakodnevni život i kojim lekovima se tretira?

Prvi simptomi često izgledaju bezazleno - nesiguran hod ili gubitak ravnoteže. Ali bolest brzo napreduje, a pošto uglavnom napada decu, već u periodu adolescencije invaldiska kolica su neizbežna.

Kožna bolest koja često pogađa mlade: UNA otkiva kako prepoznati simptome upale znojnih žlezda

Najčešća vrsta demencije: UNA pita - može li se odložiti početak Alchajmerove bolesti?

Ana Ilić iz Niša saznala je da je bolesna još kao devojčica sa devet godina, a njena borba traje punih 20.

"Čitavo moje odrastanje, nisam u potpunosti shvatala šta i kako. Meni su lekari odmah rekli ali meni je to bilo neshvatljivo", kaže nam ova Nišlijka.

Životni vek obolelih je kraći od 40 godina. Za mnoge porodice to znači svakodnevnu borbu - od prilagođavanja životnog prostora i školskih uslova, pa sve do nege i potrebnih pomagala. Budućnost je neizvesna iako se kraj već zna.

Podmukli, tihi ubica: Sagovornici UNE objašnjavaju zašto je rak bubrega najsmrtonosnija urološka bolest

Poseban problem predstavlja i dugo čekanje na uspostavljanje dijagnoze, jer baš zbog nespecifičnih simpotoma put do prepoznavanja traje i po nekoliko godina.

"Mi smo do sada te pacijente praktično lečili simptomatski. To znači da im dajemo lekove koje neke od tih ismptoma smanjuju. Nažalost, u slučaju Fridrajhove i drugih ataksija, glavni simptom je ta ataksija nespretnost, a nigde u svetu za baš taj simptom nije nađen lek, tako da dajemo terapiju za druge simptome koji se javljaju u sklopu bolesti", objašnjava neurološkinja UKC Srbije Nataša Dragašević Mišković.

Bolest kraljeva i vampira: UNA proverava zašto su ljudi sa porfirijom nevidljivi u zdravstvenom sistemu

Potpunog izlečenja nema, ali lek koji se nalazi na tržištu od 2023. godine može da uspori napredak ovog oboljenja.

Verica Bašović koja je predsednica Udruženja obolelih od Fridrajhove ataksije i majka dve ćerke koje boluju od te bolesti, ističe da joj je najteže da gleda svoju decu kako korak po korak gube slobodu i samostalnost.

"Kod starije ćerke su simptomi krenuli sigurno oko 6-7 godine, ali oni su bili neznatni. Već posle 2-3 godine se videlo bukvalno hod ataksičan, počela je da gubi ravnotežu i tako smo i krenuli u ispitivanja i tako dobili dijagnozu. Mi razgovaramo sa donosiocima odluka jer je sad u toku borba za lek koji je odobren za ovu bolest. On ne leči, ali može poprilično da uspori progresiju bolesti“, ističe predsednica Udruženja obolelih od Fridrajhove ataksije Verica Bašović.

Neurološkinja Perović za UNU o oboljenju koje muči Brusa Vilisa: Prepoznajte znakove afazije na vreme

Iako potpunog izlečenja nema, nada je jedino što ostaje onima koji su izgubili svaku veru u normalan život.

"Ja danas ne znam, tako, poneke stvari odjednom ne mogu više i onda shvatim još jedan detalj o mojoj bolesti. Meni je u glavi sve to da ja u nekoj budućnosti neću moći to i to", iskrena je Ana Ilić. 

Kod 10 beba u Srbiji testiranje otkrilo SMA: Ovo je bila najsmrtonosnija genetska bolest, ovakvo je stanje sada

Inovativne terapije sada leče najteže bolesti: UNA otkriva koliko su one dostupne pacijentima u Srbiji