Počelo obavezno testiranje na SMA: Uskoro formiranje Uprave za retke bolesti

Od danas počinje obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), dok će uskoro biti formirana Uprava za retke bolesti pri Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju, rekla je supruga predsednika Srbije Tamara Vučić na konferenciji "Caring for Rare" posvećenoj retkim bolestima. 

Ona je naglasila da je danas vrlo važan dan, jer su donete važne odluke  i dodala da država izdvaja značajna sredstva za lečenje retkih bolesti. 

"U 2023.godini država je za retke bolesti u budžet za retke bolesti izdvojila 7,2 milijarde dinara. Srbija je već 10 godina uključena u ovu borbu", dodala je ona.

Direktorka Republičkog Zavoda za zdravstveno osiguranje Sanja Radivojević Škodrić rekla je da je obišla dve bebe koje su već testirane na SMA u porodilište na Zvezdari. 

"Obišla sam dečaka i devojčicu koji su testirani. Bebe su dobro. Danas idem da obiđem i bebe rođene posle ponoći u Valjevu koje su testirane", rekla je ona.

Ona je istakla da je budžet za retke bolesti 2012. godine bio 130 miliona dinara, dok je sada taj broj 7,2 milijarde dinara. 

U Beogradu se održava Međunarodna konferencija posvećena retkim bolestima koja je okupila više od 100 učesnika iz 20 zemalja kako bi razgovarali o značaju retkih bolesti, unapređenju lečenja i povezivanja.